“Brilla sempre come il sole”. Quel sole circondato da una criniera di raggi ondulati, che Concetta ha disegnato accanto a queste sue parole. Semplici, ma potentissime. Soprattutto perché Concetta ha 19 anni e questo è il suo modo di affrontare la malattia. “La vita è fatta di attimi”, lo sa bene questa ragazza volitiva e determinata, per questo “non è tempo di perdere tempo”. Meglio “sorridere sempre” e “fare ciò che ci rende felici, per non avere rimpianti”.
La personalità di Concetta è tutta in queste sue frasi, scritte di suo pugno dentro il disegno che ha fatto durante il Laboratorio di Giornalismo a WonderLAD. Emozioni che ha tirato fuori attraverso l’Arteterapia di gruppo, in un giorno per lei particolarmente difficile. Difficile, sì. Ma non abbastanza da compromettere la sua forza e la sua voglia di sorridere alla vita, nonostante la malattia.
Venire a WonderLAD e partecipare alle attività creative della casa-abbraccio per lei è stato molto importante, in un momento in cui sta affrontando una fase di terapia molto impegnativa. In particolare, partecipare al gruppo di Giornalismo dedicato proprio ai ragazzi più grandi, sia adolescenti che giovani adulti come lei, ha messo a frutto la sua energia così forte, contagiosa di vitalità anche per gli altri compagni. «Per me WonderLAD ha rappresentato un mondo diverso da quello che c’è fuori» racconta Concetta, in un vocale mandato via WhatsApp dall’ospedale, dove in questi giorni è ricoverata dopo avere affrontato il trapianto di midollo osseo. E la sua presenza vivacizzante all’interno del gruppo si è fatta sentire anche da remoto, quando ha iniziato a partecipare agli incontri del giovedì pomeriggio online, dalla stanza del reparto dove si trova in isolamento per permettere al suo midollo di rigenerarsi e ripartire. «WonderLAD è tutta un’altra realtà ed è qualcosa di fantastico, come tutte le persone che ci sono là dentro» aggiunge. «Mi sono trovata benissimo e ci ritornerò sicuramente presto, quando starò bene, perché so che mi aspettano tutti a braccia aperte come io sto aspettando loro».
Dentro il reparto, Concetta sta seguendo anche il programma riabilitativo completo con il fisioterapista, secondo il modello delineato dal GdL Riabilitazione della AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica). E non ha smesso di condividere con energia i suoi bisogni, come vuole il modello “Cure & Care” di LAD, e i suoi desideri. Concetta, infatti, è una ragazza che sente molto forte la propriafemminilità, ama curarsi e non rinuncia mai a un filo di trucco, ma soprattutto ama tantissimo i suoi capelli. Andando incontro al trapianto, però, sapeva purtroppo che li avrebbe persi e ha quindi espresso il desiderio di potere avere una parrucca. Non sopportava l’idea di uscire dalla stanza trapianti con la testa nuda, senza i suoi “gioielli”. Lunghi, bruni e ondulati come i raggi di quel sole che ha disegnato. Ad aiutarci nell’esaudire il desiderio di Concetta è stata Cinzia Budigna, hairstylist catanese dalla carnagione di fata e dagli occhi turchini, che si è subito attivata per mettere in moto una procedura piuttosto complessa. Si è occupata di tutto, contattando l’associazione “Una stanza per un sorriso”di Bariche ha fatto realizzare una splendida parrucca di capelli veri per Concetta. Una splendida chioma lunga, bruna e ondulata proprio come era quella di Concetta, perché un aspetto molto importante del progetto è quello di riprodurre – sulla base di alcune fotografie – icapelli della paziente in maniera il più possibile vicina alla realtà, così come erano prima del taglio o della caduta. E il contributo di una professionista come Cinzia Budigna è stato prezioso, indispensabile e fondamentale, anche perché la preparazione della parrucca richiede una procedura molto complessa, a partire dal fatto di dovere prendere le misure esatte in modo che vesta a pennello. Il tutto rispettando al massimo le indicazioni mediche e di reparto, che sono i “must” cui poi ci si adatta.
Quando Concetta ha ricevuto il suo pacco regalo, vedere il suo stupore e la sua gioia – attraverso i vetri della stanza d’isolamento nell’area trapianti dell’ospedale – è stata una grande emozione per tutti. I suoi occhi brillavano di un radioso sguardo di meraviglia, come quel sole che è ormai un po’ il simbolo della storia di Concetta.
«L’arrivo di questo regalo speciale mi ha lasciata senza parole» racconta Concetta nel suo vocale con voce emozionata. «Non ci sono parole per descrivere certe cose». Eppure, risuonano ancora, fortissime come lei e la grinta che la contraddistingue, quelle che aveva scritto nel suo lavoro di Arteterapia prima di tornare in ospedale per il trapianto. “Vivi ogni giorno come se fosse l’ultimo”. E vivi “un giorno alla volta”. Perché “tutto accade per una ragione”.